作为医生,尤其是工作在重症监护病房(ICU)的医生,我们接受的培训是对希望持谨慎态度。
通常情况下,医生会鼓励患者和家属面对现实,这意味着不追求医学认为不可能的现实或结果。
我们还要小心翼翼地解释那些被视为“虚假希望”的情况,或者对无法实现的结果抱有希望。
但是,当“希望”本身是一种治疗方案,我们并不总是回避,反而对此感到欣慰,鼓励患者抱有希望。即使可能性很小,希望并不总是坏事,特别是在没有其他选择的情况下,希望也是患者的一种选择。
比如,肌萎缩侧索硬化症(ALS)患者、癌症晚期患者、甚至阿兹海默症患者,等等。我们知道这些患者是把“希望”作为一种治疗选择。
现在的患者和家属,特别是受过高等教育、充满热情的患者,他们时刻关注自己所患疾病的最新进展、最新获批药物;甚至咨询国际专家二次建议,希望获得更好的治疗机会。
监管部门决定是否批准一种治疗致命疾病的药物,涉及复杂的流程、严谨的医学和伦理问题。医生无法为患者或监管机构辩护。但是,当用尽所有可能方案而指向最终结局是死亡时;当一个人面临绝症时,希望,甚至希望可能不会出现的结果,对患者而言,都是一种选择。他们没有什么成本了,唯一有的就是“希望”。
两位心衰患者为支持医生探索基因编辑猪心脏移植方法,拿出了唯一的、也是最后一点点生命成本,投入到试验中去了。他们这样做的唯一理由是抱有“希望”,给自己和他人的希望。
"最近,当我走过ICU病房外走廊时,我想起一位新冠重症患者,40多岁男子。他不得不依靠呼吸机维持呼吸(当时许多患者都如此)。他用嘴表示,希望一天中至少有几分钟时间能尝试自己呼吸。我看着他,明确告知这是不可能的”。
"我觉得自己开始向他解释这种希望是多么不可能的。我应当让他做好准备,不再抱有虚假希望了。但我停了下来,意识到在这个时刻,我应当尝试给他希望,哪怕是不可能的希望... ....